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Max は続く [リウマチ]

先週は診察とアクテムラ、旦那さんに車で運んでもらい、車いすで回りました。

トイレの移動もしんどいね。MMP3は258。体感から上がってるのは感じていました。

200超えたらもう一人で病院にはいけないな。

そして次回からアクテムラ2週間隔に。

翌日は朝本当に動くのが辛かったのですが、時間がたつごとにうごけるようになって、

そのタイミングでトイレ掃除。昨日もすこし楽でトイレ掃除の続き、

そして、出来るーと感じたので、とても慎重にお風呂の棚を2段掃除。

それのせいかどうか、また今日はMAXひどい。でも掃除しなくてもこうなったかもしれないし、

掃除はやっぱり達成感と気持ちよさで気分が良いから、やれたことに満足。

確定申告も早々に終わったし、無理はしないで、勢いが治まるのを待とう。




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今日がMAXであるますよに [リウマチ]

今日の朝も、大変。こうなってからMAXひどいかも。

ベッドから気合で立ち上がり、痛い足をゆっくりいっぽいっぽすすめながら朝のもろもろ。

着替えは旦那さんに手伝ってもらい。

彼は出勤。その前に、実家から送られてた野菜をたんまり切ってもらって、

身支度の間に大きいボールでレンジで全部に火を通し。夜ごはんのグラタン、はたしてやれるのか?

でも、本当に旦那さんには感謝、あまりに辛くてあたって喧嘩してしまうこともあるけど、

私が素直でいればそんなことは起こらず、ロボットみたいにやっと動き出す身体を

大丈夫だよーって支えてくれます。素直になろう。

そして、どうやってすごしたらいい?と聞いたら。

痛いことを考えず、ゆっくりして、安全に過ごす。

はい。

必ずアクテムラ、またがんばってくれる。


そして昨日から借りたDVDで海外ドラマを見まくり。英語の会話もDVDで何度も見直し。

私の1日は、英語の勉強でサイクルが出来ていて、平日はトータル約2時間ほど毎日。

今は外に出れないから尚更。

今日午前中は週に1回のオンラインレッスン。相手には痛くて動けないなんて分からないのでNice!。

ある程度英語が身についてくると、映画やドラマで言い方を学んでいくのはいいみたい。

わたしよりずっと話せる大学時代のサーファーは言っていた。

彼は英語を使って仕事をしてるし、数年オーストラリアで過ごしていたので、信頼できるかな。

わたしもオーストラリアでホームステイの経験もあるけど、今の方が全然英語が上達している。


そんなこんなで朝よりはすこし痛みが減って、

グラタン完成!

今は朝と、寝ている間が一番痛いな。

でも、痛みは実感しても、それに自分を乗っ取られないように。

今していることにマインドフル(注意を向けて)に。


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しんどい日々 [リウマチ]

また一段痛みのレベルが上がってしまった感じです。

一度火が付くと落ち着くのに今まで数カ月かかっていたのですが、

今は深く考えず。日々を過ごす。立ち上がって歩くのが膝、足首が痛く朝はほんとロボット

着替えにチョー時間がかかる。

知らず知らずの間、旦那さんにお願をして、思い道理にならなかった時の言い方がきついと、

喧嘩になった。無意識にイライラをぶつけてごめんなさい。

ちゃんと話し合って、今はまた落ち着くのを信じ、休む時とアドバイスをもらって、また心新たに。

ブログを書くことで心の整理になったり、前向きな気持ちになるので、

いまはいい作戦だと思います。


そして、マインドフルネス。最近は、なるべく今やっていることに集中して、

その行為を十分に感じ、楽しむようにしています。まさに禅の考えと重なる!と

前に読んだ本と、共通点があって驚いたことと、どれだけ頭の思考はやっていることと

全然違うことを考えて、今この生きている実感を無意識に無視していたか思い知らされます。

特に私、悩んでいる時、以前はドつぼにはまり何をしていても、

旦那さんとTVを楽しんでいる時も、不安の解決策をさがしてネットサーフィンをしたり。

シャワーを浴びている時は特に心が必ず不安要素について向けられていて、

あれ?私今身体洗ったっけ?みたいな。これはとんでもなく無駄なことと気付きました。

だから、少しづづ、今やっていることに集中する、楽しむ練習をしています。


アメリカなどでは、こういったストレスを緩和する為のマインドフルネスのプログラムがあるようです。

今は、日本であっても参加出来ないので、自分でも出来る、自分の思考、脳を変えていく努力をしています。

一度、今の状況が悲しくて、グワーッと涙が出そうな辛い心境になった時、

ふと、目を閉じて、心落ち着かせ、今に集中してみました。そしたらとても心が軽く落ち着き、

いつもならそのまま際限なく泣いてしまうのが、爆発せづ終息していきました。

じぶんでもこんな感情コントロールができるなんて!とびっくりしましたが。うれしくもありました。

泣くことで、ストレスホルモンが外に出てすっきりすると言いますが、たぶん泣き過ぎは

負のスパイラルに巻き込まれるし、目の疲れは翌日も影響するし、程度の問題だと思います。


大人になって、心のトレーニング。もっと早くからやる必要があると思いますが、

私はまた始まりました。最初は森田療法でした。



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マインドフルネス [リウマチ]

相変わらず全身痛く、数年ぶりにmmp3が192という高値はこんなに痛いんだななんて。

パソコンも指が痛い、腫れて曲げられなし、にぎれないけど、動かさないとひかかって戻らなくなったり。

そんな状況でも、今日めちゃくちゃがんばって包丁。

む、むりでも旦那さんにも自分にも野菜をー。こういう辛い状況のときは、

実家の母がおかずを送ってくれたり、旦那さんも料理が得意なのでどうにかやっています。

リウマチになって数年、やっぱり外出は制限され、家で過ごさざる負えない日が多いです。

最近は自分の状況も受け入れるということが、少しづつできているような。

どうしても動けない日が続くと、普通のひとと同じように、前の私のように。。。。リウマチじゃなかったら、

あれもこれも出来るのにと考えます。やっぱり。でも、悲しい。涙がでちゃう。めそめそする。だから、

家でも充実させるすべも身についてきたし、実際充実しています。

もちろん、やりたいことをあきらめて受け入れようとは、ぜんぜん思っていません。

そのなかでも最近特に重要と考えるようになってきたのが瞑想。

もう1年以上やっていますが、最近特にやり方が分かってきています。

マインドフルネスという言葉があって、今とても注目されています。

瞑想することで、今、この時だけに集中し、それが脳にまで良い影響を及ぼす。

身体の痛みや、ストレスへの反応など、自分にプラスになることばかり。

研究によって明らかになってきているそうです。

瞑想中は自分の呼吸に集中し、心がさまよい出したら、また呼吸に集中するという行為を

繰り返します。ただそれだけ。

今の私の痛みや不自由さも諸行無常、常に何事も変化していく。

悪い時期から回復する経験も何度もしています。だからまた希望をもって。

心のトレーニング方法を全くする経験などなく過ごしている私達。

無防備過ぎて、私もいろんな経験と、反応をしてきました。

そんな心の不安定さにもとても効果があるそうです。

いつでも始められて、お金もかからない!ぜひ、皆さんも習慣に取り入れて見てください。


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術後の1ヶ月のリウマチ [リウマチ]

私のリウマチの治療はアクテムラのみ。3周に1回のペースです。

4年も松葉杖を使ってかばっていた左足、病院で術後 4日目に階段トレーニングをしてみて

初めて筋肉の無さを実感。左足で階段が降りれない!プルプル。

登るの出来るんですが。

そして、退院後も出来なかった散歩をしてみたり、3日に1回くらいのペースで歩いていました。

リウマチになってからこんなに頻繁に歩くことがなかったので、これはやり過ぎかなと思っていたら、

ついにIKEAに行った翌日から、全身痛くてもう外出は全く無理に。

その週のmmp3は192。前回50位。

ここまで上がったのは、アクテムラに戻して落ち着かせる大変だった時以来です。

手術でストレスがかかったことと、負荷が強かったこと、

一度4週間隔になったことが要因との診断でした。今はとにかくおとなしく、体を休めるしかないです。

痛いー。指は腫れて曲げらず。足首膝、肩手首、おちついてください私のリウマチ!

私のリウマチ② [リウマチ]

アクテムラを4週に一度の基本ペースで開始して、でも、痛みは劇的には改善しませんでした。

しかし、数値の面では効果が出て来ていました。もうかなり時間がたっている昔の話なので、

思いすのが辛いです。簡単に今日までの薬の変化は、その後主治医不在時にアクテムラ効いてないかも、

と代理の先生の診断で翌年2月位にエンブレルに変更。約二カ月。全く効果なし、数値はどんどん上がり、

病院では車いすでやっと診察を受ける状態。主治医がいる診察日、アクテムラに戻すことになり、

点滴の間隔も3週に1度の短いペース。現在まで変わりません。ここからまた落ち着かせる間が、まったく外出も

出来ない8カ月間。ただ辛い痛いと泣いていました。でも、通院の時は実家から母が出てきてくれたり、

旦那さんが嫌いな掃除や家事をやってくれて、とにかく支えられて時が過ぎました。

それから安定したり、ひどくなったりを数カ月単位で繰り返しつつ、現在に至ります。

完全に寛解して、なんでも出来ますとは到底言えませんが、出来る時もあるし、

全く出来ない何ヶ月間もあります。ちなみにリウマチの飲み薬はプレドニンは現在無し、

痛み止めはボルタレンからセレコックスで胃の負担が軽減されました。
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人工股関節手術を受けました。 [リウマチ]

2016年末に左股関節の手術をしました。

もう5年ほど外では片松葉杖、家では杖で支えないと後から痛みで歩けなくなるとい状態で、

去年はいろいろ動き過ぎたせいか、といっても普通の人とは比べられないですが、

遂に家の中でも松葉杖。もう、あまりに行動が狭められ、2年ほど前に整形外科の先生にいつやってもいい

と言われていた人工股関節の手術を決めました。

このことは、また今度。

術後すぐに歩けますが、一か月して、リハビリと称して外出する機会が多かったのですが、

リウマチが爆発。足首、膝、指、肩もーまた全身

昨日はせっかく未来が開けてどーのこーのと悔しく、泣きっぱなし。

それをきっかけに、またブログで辛さもなんでも出してしまえ!と。

手術前後、去年7月からひどかったリウマチがまた数値も基準値に落ち着き始めていましたが、

やっぱり、今まで使わなかった階段や、長距離の歩行。後からからだに出てしまいました。

でも、術後はどうしたって動かないといけなかったから、この一カ月歩く練習ができたことに

良かったと思わないとですね。明日は術後一回目の診察。

あさってはアクテムラ、病院の中の移動。痛いー。これ以上悪化させたくない。



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私のリウマチ① [リウマチ]

今回は私のリウマチについてです。
2010年発症、今に至ります。

リウマチになって、去年から今日まで、私の生活はかなり変わりました。

ちょうど転職のタイミングで痛くなって、どんどんひどくなって、結局仕事どころか家事も全く出来ない期間もありました。

こんなに悪くなるんだなぁと、病院にいくと、私よりよさそうなかたばかりで、不思議。

初め、なんだか膝が痛かったんです。通勤ルートが変わって、沢山あるいてるからかな、と思ったんです。整形にもいって、レントゲンとっても特に以上なし。そのうち気にならなくなっていましたが、こんどはなんだかうでが痛い。数日たったら、激痛で夜寝ていれなくて、何度か起き上がったりしていました。そうしていたら、人差し指が突き指したような感じになり、腫れてきました。片方だけ。変だと思っていたら、今度はなんだか頭、耳の後ろの骨がズキンズキン。今まで感じたことのない頭痛。そのうち顎が痛くて口が開かないし、噛めない。顎関節症かもと思ったけど、治らない指やいろんな症状から、リウマチかもと思って、最初に行った整形で検査。バッチリリウマチでした。そこの先生はリウマチ治療には全く詳しくなく、プレドニンを5ミリ最初だして、まだ痛いなら10ミリ飲んでもいいよと。生物学的製剤っていうのもあるけど、あれはちょとね~と。今考えると、この医者怖い!私はすぐ、専門の科がある病院に転院しました。

この間2ヶ月間。リウマトレックスで治療が始まっても、効果がなく、どんどん痛くなって、生物学的製剤アクテムラに変更、これが、4か月目でした。続く。
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